TÍTULO: UAM. Unidad de Apoyo Ambulatorio.
NOMBRE DE LA ENTIDAD: BATA
FEDERACION A LA QUE PERTENECE :FADEMGA – FEAPS GALICIA
PROMOTORES DE LA BUENA PRÁCTICA : Dirección Técnica de Menores y Equipo de Profesionales de la Unidad
PERSONAL DE CONTACTO : Coordinadora de la Unidad de Apoyo Ambulatorio O Rodo, 45 – Baión / Vilanova de Arousa / 36614 – Pontevedra [email protected] 986 565 128
PERIODO EN EL QUE SE HA DESARROLLADO :Viene llevándose a cabo desde el año 2004
OTROS DATOS QUE SE CONSIDEREN RELEVANTES – Desde que se puso en marcha la Unidad el número de niños y familias atendidas se ha venido incrementando en un 100% anualmente. – Actualmente la Unidad la forman una Coordinadora y 5 profesionales formadas en BATA, las cuales desarrollan el trabajo de atención directa en Entornos Naturales – Por entornos naturales, entendemos aquellos espacios y/o contextos relevantes en la vida del niño/a: hogar, escuela, entornos comunitarios (parques, supermercados, espacios de ocio, ludotecas, bibliotecas, gimnasios…) – El número de sesiones semanales (entre 1 y 3) lo establece la familia, los entornos de trabajo se eligen igualmente con la familia (casa, escuela, parque, supermercado…) en función de las necesidades del niño/a – La edad de los clientes va desde los 12 meses hasta los 18 años.
LA BUENA PRÁCTICA : Los Trastornos del Espectro Autista son los trastornos más graves y precoces del espectro psicopatológico. Implican alteraciones psicológicas cualitativas en el desarrollo de funciones sociales, cognitivas y comunicativas que, en condiciones evolutivas normales, se adquieren en los primeros cinco años de vida. Estas alteraciones dificultan la capacidad de las personas para relacionarse, comunicarse con otros y llevar una vida autónoma e integrarse satisfactoriamente en la comunidad. Por tanto, la intervención en esta primera etapa es fundamental para paliar estas dificultades y proporcionar los apoyos individualizados que precisan para mejorar su inclusión social y escolar. Entendemos que la “intervención en entornos naturales” permite dar cobertura a las necesidades que presentan los niños con TEA y sus familias desde una perspectiva de continuidad y apoyo al niño/a en su entorno natural, tanto familiar como escolar y social. Recibir una atención temprana en el hogar y en el colegio facilita el desarrollo de sus capacidades y la estancia en un modelo escolar integrador en las diversas etapas educativas. El objetivo fundamental de la Unidad de Apoyo Ambulatorio es estimular y mejorar el desarrollo socio-emocional, comunicativo y cognitivo de niños/as con Trastorno del Espectro Autista (en adelante TEA) u otros Trastornos de la Comunicación y/o Sociales; prestando los apoyos que precisen para que puedan participar en su ambiente de un modo activo e independiente, disfrutando de una escolarización ordinaria y una vida plena, teniendo como referencia a su familia y entorno habitual. Para ello los profesionales se desplazan a los hogares, colegios y entornos de referencia, donde se trabaja sobre aquellos aspectos que necesitan una intervención prioritaria. Estos objetivos, que se evalúan anualmente, se acuerdan previamente con la familia y, si es posible, con el niño/a. La familia es una pieza fundamental en la evolución del niño/a, implicándose desde el primer momento en el desarrollo de recursos y apoyos para su hijo/a pero, además, contribuye a formar una importante red social de apoyo que permite compartir estrategias y experiencias través de la Escuela de Familias de la Unidad. Un factor muy importante en el trabajo de la Unidad Ambulatoria es favorecer la inclusión escolar de los alumnos/as con T.E.A. ofreciendo a los centros educativos en los que están escolarizados asesoramiento, formación y material específico, lo que permite favorecer el desarrollo individual y la adaptación curricular de cada alumno/a.
ANTECEDENTES : El Servicio de Apoyo Ambulatorio (en adelante UAM) forma parte de la red de servicios y programas que prestan apoyo a personas con TGD y/o Trastornos de la Comunicación de la Asociación BATA. BATA es una organización de iniciativa social y sin ánimo de lucro, constituida por profesionales y familias en 1989, cuya misión es diseñar y poner en marcha servicios y programas orientados a la mejora de la calidad de vida de las personas con Autismo y otros Trastornos Generalizados del Desarrollo y sus familias. Su ámbito de acción abarca la Comarca de Arousa y la zona norte de Pontevedra. La necesidad de apoyo requerida por las familias en el momento en el que reciben el diagnóstico y la ausencia de servicios que permitieran a los niños con T.G.D. estar matriculados en la escuela ordinaria y recibir al mismo tiempo, la estimulación y los apoyos que necesitaban para desarrollarse íntegramente desde sus primeros años, nos llevó a plantear la necesidad de poner en marcha recursos de atención temprana para nuestros clientes. Por otro lado, las familias y los profesionales de los centros ordinarios venían solicitando apoyo y orientación de forma continuada.
DIAGNÓSTICO Y VALORACIÓN : De esta forma, la UAM nace de la necesidad detectada de un servicio especializado de atención a niños/as desde los 12 meses de edad hasta los 18 años con Trastornos Generalizados del Desarrollo y dificultades de comunicación, que por su edad o su inclusión en Centros Ordinarios necesitaban reforzar áreas fundamentales en su desarrollo (comunicación, habilidades sociales, juego, aspectos cognitivo-conductuales, etc), así como para formar y orientar a sus familias y a los profesionales de los Centros Ordinarios. Nos fundamentamos, al mismo tiempo, en la disposición de la Consellería de Sanidad y Servicios Sociales del 21 de Agosto de 1996, que hace referencia a los Programas de Ayuda en el Hogar: “…el servicio de ayuda a domicilio está dirigido a toda la población, pero tiene como prioridad a aquellos ciudadanos que presentan disfunciones o discapacidades que les limitan su autonomía personal y su capacidad de relación social, y que tienen dificultades para procurar su bienestar físico, social y psicológico, prestándoles una serie de atenciones o cuidados de carácter personal, psicosocial y educativo, doméstico y técnico; permitiéndoles a sus usuarios la posibilidad de continuar en su entorno natural, mientras esto sea posible y conveniente…” (Orden de 22 de julio de 1996 por la que se regula el servicio de ayuda a domicilio).
PROCESO SEGUIDO: Dado que era un Servicio nuevo en nuestra comunidad, la primera actuación fue recabar información y conocer otras experiencias similares que se estaban llevan a cabo con éxito a nivel nacional (ALANDA en Madrid) e Internacional (Centro Hanen en Canada, Modelo Denver-Colorado en EEUU, Análisis de los modelos más eficaces en la intervención temprana en niños con TEA del Departamento Gubernamental Australiano, etc) Se comienza a planificar el proyecto de la UAM, creando un grupo de trabajo para determinar aspectos básicos de la nueva Unidad, a quien iría destinada, qué hacer, cómo ha
cerlo, limites de actuación, es decir: visión y orientación del servicio, edad de los clientes, necesidades de apoyo de las familias y niños/as que podrían solicitar la intervención, ámbito de actuación, formación de los profesionales, ratio de atención, implicación de las familias, intervención en Entornos Naturales, orientación en los Centros Escolares, etc Posteriormente, adaptando la información obtenida a nuestro entorno y nuestros fines, iniciamos el desarrollo de los procedimientos básicos y la creación de registros que nos permitieran llevar a cabo el seguimiento de la intervención y realizar la evaluación de los resultados y logros obtenidos: – Desarrollo del procedimiento de Intervención Familiar – Desarrollo del procedimiento de Formación en Centros educativos – Creación de los mapas de proceso para incluirlos a posteriori dentro de la norma ISO 9001-2000, bajo la que se auditan el resto de servicios y programas de la asociación. Evidentemente, un aspecto esencial era la formación del personal de atención directa en TEA, Sistemas Alternativos de Comunicación, desarrollo de Habilidades sociales y el trabajo con familias, por lo que, al mismo tiempo que se iban creando los procedimientos, el personal realizaba prácticas en el centro educativo de BATA bajo la orientación de profesionales con experiencia en la intervención con niños con TEA. Una vez iniciado el funcionamiento de la Unidad, se fueron añadiendo otros apoyos que cubrían las necesidades, deseos y preferencias de las familias y los niños/as: – Puesta en marcha de la Escuela de Familias de la UAM – “Tarde de Juegos en comunidad”, en las que se realizan juegos y actividades lúdicas con otros niños y niñas en entornos naturales de su comunidad: parques, centros lúdicos y recreativos, etc – Acceso de las familias al Servicio de Ocio y Respiro Familiar de BATA – Colaboración y apoyo en la creación de una Asociación Familiar («Por Dereito») que defiende la Inclusión Escolar y promueve apoyos que garanticen una educación inclusiva y de calidad para sus hijos. Para que todo esto se haya puesto en marcha, hemos necesitado una serie de recursos, tanto humanos como materiales: – Coordinador del Servicio con experiencia en TEA – Profesionales adscritos al servicio, formados por la organización – Personal administrativo de la organización – Plan de Difusión e Información. – Recursos materiales específicos, como el alquiler de la sede, equipamiento de la misma, material fungible, bibliografía, recursos informáticos, material divulgativo (dípticos, posters..)
NIVEL DE IMPLANTACIÓN En este momento la UAM es uno de los servicios de BATA con mayor crecimiento e implantación. Si bien, al tratarse de un servicio “nuevo” y “singular”, inicialmente gran parte del coste recayó en un primer momento en las familias, ya que a la administración autónoma le costó asumirlo y encajarlo dentro de las vías de financiación al uso. Poco a poco, con el servicio ya en funcionamiento, fueron llegando las primeras subvenciones y ayudas económicas que se transformaron en Becas para las familias. En este momento el ámbito de actuación de la UAM abarca: – 31 niños/as atendidos – 31 familias – Intervención, Formación e Información regular en más de 20 Centros Educativos: Escuelas infantiles, Colegios e Institutos – Co-financiacion del Servicio: Familias, Dirección Xeral de Acción Social, Diputación de Pontevedra y BATA – Marco territorial: diversos pueblos y ciudades de la Comarca de Arousa: Vilagarcía, Vilanova, Cambados, Marín y la ciudad de Pontevedra… Actualmente, la Dirección Xeral de Acción Social de la Vicepresidencia de Igualdade e do Benestar da Xunta de Galicia, ha asumido parte de la co-financiación del servicio, considerando a la Unidad como un Servicio de Atención Domiciliaria y Prevención.
EVALUACIÓN DE LA MEJORA: La práctica introducida ha incidido de forma clara en la calidad de vida de los niños y niñas con TEA, en el desarrollo y promoción de sus capacidades e intereses y también de forma evidente en la calidad de vida familiar, lo que se refleja de manera objetiva en los resultados obtenidos a través de los diferentes sistemas de evaluación del servicio: – Evaluación anual de objetivos individuales – Cuestionario UAM de satisfacción con el servicio – Entrevistas de seguimiento familiar – Encuesta SERVQUAL incluida en proceso de evaluación de la satisfacción del sistema de calidad BATA ISO 9001-2000. Consideramos igualmente que el impacto del trabajo en Entornos Naturales y Comunitarios (en especial en la comunidad educativa) está transformando la visión de las personas con Autismo, reconociéndose cada vez más el derecho que tienen a disfrutar de una inclusión escolar, social y comunitaria en igualdad de oportunidades al resto de niños y niñas. Esta práctica favorece la inclusión educativa, el desarrollo y adquisición de habilidades comunicativas, la participación en comunidad y la utilización de recursos en entornos naturales; proporcionando bienestar socioemocional en el entorno familiar y por tanto mejora en la calidad de vida de los niños y niñas y sus familias, a la vez que ayuda a disminuir la demanda en centros especiales o específicos.
IDEAS CLAVE PARA OTROS EMPRENDEDORES DE ESTA BUENA PRÁCTICA A través de esta buena práctica hemos aprendido que para ejercer el derecho a la inclusión educativa y social es fundamental la implicación de las organizaciones que prestamos servicios. Es necesario seguir rompiendo barreras y desarrollando apoyos, pero es crucial contar con las personas a las que va dirigida: los niños y niñas y sus familias. Solo teniendo en cuenta sus experiencias, deseos, capacidades e intereses, se podrán ofrecer apoyos efectivos que le permitan una vida con calidad y calidez. La coordinación entre todos los actores implicados en la vida del niño (familias, amigos, profesionales de la UAM o de otros ámbitos, personal de centros educativos y otras personas de referencia) es imprescindible para que la práctica tenga resultados y logros observables en su vida.
